Bună ziua, dragi părinți, bunici, aparținătoare și aparținători legali. Numele meu este Ana-Raluca Drăguleanu. Sunt voluntar CONIL și autoarea unor serii de articole în care abordez, din perspectiva unui adult cu autism care trăiește aceste provocări pe propria piele, diverse provocări pe care cei cu autism le întâmpină, cauzele posibile din spate, dar și ce puteți face voi, dragi cititori, pentru a ne ajuta să gestionăm mai bine autismul în toată complexitatea sa. În articolul de astăzi, așa cum v-am spus în articolul despre socializare, voi vorbi despre o temă care am observat că este încă una delicată pentru unii dintre voi, dragi cititori, din diverse motive și anume diagnosticarea copiilor voștri și mai ales comunicarea sinceră și deschisă a diagnosticului copilului. De asemenea, voi discuta cât de important este ca cei mici să fie diagnosticați cu autism dacă este cazul, de ce este important ca ei să știe acest lucru, dar și ce puteți face voi, dragi cititori, ca să le puteți transmite această veste cu încredere. Acestea fiind spuse, haideți să abordăm problema diagnosticării.
În primul rând, consider că este important să clarific un lucru. Când vorbesc de diagnosticare, nu mă refer la autodiagnosticarea făcută CU diverse metode, ci la cea făcută de un specialist, adică de un psiholog. E important să spun asta deoarece șansele ca autodiagnosticarea făcută folosind diverse surse online și compararea informațiilor de acolo cu acțiunile și tiparelor copilului să fie una eronată sau inexactă sunt extrem de mare. Acum nu zic să nu vă documentați deloc despre asta sau să nu încercați să înțelegeți de ce copiiI neurodivergenți fac anumite lucruri. Nici vorbă. Chiar din contră, vă recomand cu căldură să faceți asta, dragi cititori. Ce nu vă recomand în schimb este să vă folosiți exclusiv de aceste surse pentru a vă diagnostica copilul cu autism. Ce vă recomand să faceți este ca în cazul în care suspectați că cel mic are autism, să mergeți la un psiholog și să-l rugați să-l testeze pentru autism. Ce face practic psihologul pentru a-l diagnostica pe cel mic, căci și asta este important să precizez, este că el folosește o serie de teste special concepute, ale căror rezultate după aceea le analizează pentru a determina dacă cel/cea mică are autism sau nu. Ce mai contează foarte mult când vine vorba de diagnosticare, este ca psihologul la care mergeți să fie unul care este bine informat când vine vorba de tulburări precum cea de spectru autist. Spun asta deoarece atunci când eram eu copil, adică acum 20 de ani, se știau extrem de puține lucruri despre asemenea tulburări, aidoma celei de spectru autist. Din această cauză, unii dintre primii psihologi cu care am lucrat, și am lucrat cu câțiva pe parcursul timpului, spuneau chiar că eu nu am nicio problemă și că motivul pentru care eu nu socializez este faptul că am fost lipsită de atenția părinților și că am fost abandonată în fața unui televizor, lucruri ce sunt de altfel false. Acum, din fericire, situația s-a schimbat de atunci căci acum sunt din ce în ce mai mulți oameni care vorbesc deschis despre autism și provocările pe care asta le include. Cu toate acestea, tot consider că diagnosticul unui specialist bine informat este cel mai bun deoarece, pe lângă certitudinea că acesta este făcut corect, pe baza unor teste și lucruri concrete care au fost special concepute pentru asta și a căror eficiență este dovedită, puteți obține și voi mai multe informații despre autism, precum și anumite sfaturi. Iar, dacă veți alege să mergeți și voi la rândul vostru la terapie cum poate vă gândiți să faceți cu copilul sau copiIi, atunci veți fi și mai pregătiți să gestionați autismul și să construiți o relație mai sănătoasă și iubitoare cu copiIi voștri.
Un alt lucru ce trebuie știut legat de diagnosticare este faptul că este extrem de important ca aceasta să fie una făcută timpuriu, la o vârstă fragedă. Acum înțeleg că poate aveți anumite rezerve sau temeri care vă opresc să vă duceți copilul la psiholog pentru a fi diagnosticat, rezerve care își au originile în numeroasele prejudecăți care încă circulă în jurul tulburării de spectru autist, precum și teama că cei mici vor fi judecați, respinși sau tratați diferit din cauza acestor idei preconcepute pe care mulți oameni le au și pe care le dau mai departe copiilor lor. Sunt perfect conștientă de asta. Cu toate acestea, cred cu tărie că este absolut esențial ca cei mici să fie diagnosticați și mai ales, ca acest lucru să fie făcut devreme. În primul meu articol, cel în care mă prezint vouă, dragi cititori, am spus că am fost diagnosticată cu autism la vârsta de șase ani. Însă în urma unei discuții cu mama mea și a clarificării unor detalii, am aflat că eu am fost diagnosticată de fapt, mult mai devreme, la vârsta de 2 ani. Am corectat această informație pentru a păstra acuratețea datelor despre parcursul meu ca adult cu autism. Faptul că am fost diagnosticată la o vârstă atât de fragedă a fost un mare avantaj pentru mama mea, dar mai târziu și pentru mine deoarece în momentul în care am aflat adevărul despre diagnosticul meu de la terapeuta mea din prezent, lucru ce s-a întâmplat în clasa a-VI-a, mama deja făcuse tot ce a putut ca eu să pot beneficia cât mai repede posibil de ajutor specializat, dar și să înțeleagă ce se întâmplă mai exact cu mine și de ce, mai ales că la vremea respectivă nu se știau atât de multe lucruri despre asta cum se știu în prezent și nici nu erau atât de multe resurse de unde puteai să afli aceste informații sau care să te ajute în vreun fel.
Al treilea lucru ce trebuie discutat când vine vorba despre diagnosticul cu autism este importanța comunicării acestuia cu copilul. Acum înțeleg că poate vă este frică să faceți acest lucru deoarece nu știți cum să-i dați copilului/copiilor voștri vestea că au autism, pentru că probabil vă este teamă că după ce-i dați celui mic vestea, acesta va simți că este ceva greșit cu el sau vă va pune întrebări la care nu știți răspunsul sau din multe alte motive. Totuși, oricare ar fi motivul pentru care nu-i spuneți copilului de diagnostic, dacă acesta a fost dat de un specialist și este oficial, poate voi credeți că-l protejați de acest adevăr și de efectele cu care cunoașterea acestui lucru vine precum respingerea celorlalți, judecată, confuzie, sentimentul că este ceva greșit cu copilul și alte lucruri neplăcute. Însă, prin evitarea acestei conversații nu-l protejați, ci mai mult rău îi faceți. De ce? Pentru că atunci când el va ajunge într-un colectiv de copii (școală, grădiniță, liceu), copiii vor simți că cel mic este diferit față de ei și îl vor marginaliza, iar partea tristă este că cel mic nu va înțelege de ce ea/el este respins de ceilalți și va începe să creadă că ceva este în neregulă cu ea/el, lucru care poate duce la o tristețe profundă sau chiar la depresie.
De exemplu, am o prietenă ai cărei părinți nu i-au spus că are autism decât foarte târziu, când ea era la liceu. Ca să înțelegeți, părinții prietenei mele nu au vrut să-i spună deloc de diagnosticul ei, deși știau de mult timp de asta, lucru cu care terapeuta cu care lucrez acum nu era de acord. Dar, atunci când depresia prietenei mele se adâncise în liceu din cauza faptului că ea nu putea să găsească o explicație pentru faptul că ea era diferită față de ceilalți, au hotărât să revină până la urmă la terapeuta cu care lucrez acum ca să o ajute și astfel au ajuns să-i spună după ani de zile de diagnosticul ei. După ce a aflat adevărul, prietena mea a început să meargă iar la terapie și să se simtă mai bine, mai ales că acum știa de diagnosticul ei. De ce? Pentru că până în acel moment prietena mea nu înțelegea ce se întâmplă cu ea și de ce ea era diferită fată de ceilalți copii, lucru care i-a produs sentimentul că ceva este greșit cu ea, dar i-a afectat foarte mult și încrederea în sine, din cauza faptului că ea era conștientă că este diferită de ceilalți, dar nu știa de ce. Însă, după ce a aflat de diagnosticul ei, prietena mea a realizat că, contrar credinței ei, nu era nimic greșit cu ea și pe lângă asta, multe lucruri despre ea, care până atunci erau de neînțeles, au început să aibă într-un final sens în mintea ei.
Ce trebuie voi să înțelegeți din acest exemplu, care este cât se poate de real, este că în primul rând, este extrem de important pentru copii să știe că au autism sau că sunt neurodivergenți pentru că dacă știu ce se întâmplă cu ei, atunci ei vor avea șansa să se înțeleagă mai bine pe ei. Și pe lângă asta, dacă lor li se explică cum trebuie ce înseamnă autismul, dar le și spuneți că autismul nu este o boală sau ceva greșit, atunci ei vor căpăta mai multă încredere în ei și atunci când vor fi respinși, bullyed sau judecați (căci oricât de trist este, copiii tot vor fi judecați la un moment dat de ceilalți) nu vor fi atât de afectați de replicile răutăcioase sau nepoliticoase ale celorlalți și vor ajunge în timp chiar să se simtă bine în pielea lor, ceea ce este esențial pentru o stimă de sine sănătoasă și stabilă.
În al doilea rând, exemplul prietenei mele este dovada vie a faptului că diagnosticarea este importantă indiferent de vârstă și că, contrar ideilor preconcepute, nu este prea târziu să fii diagnosticat și da, are sens să fii diagnosticat, chiar și mai târziu sau la vârstă adultă. Asta este adevărat pentru că, atunci când vine vorba de diagnosticare, nu este vorba doar de identificarea unei tulburări, deși și asta este important, ci și de scoaterea la lumină a unor dificultăți existente și prin scoaterea lor la lumină, găsirea sprijinului și instrumentelor necesare pentru a putea să te înțelegi mai bine pe tine și să te descurci în societate, lucruri de care acum prietena mea beneficiază.
Și nu în ultimul rând, cea mai importantă lecție pe care să o luați din exemplul prietenei mele este faptul că încercarea de a-i proteja pe copii de adevăr, prin a nu le spune despre diagnosticul de autism, nu-i ajută în vreun fel, ci din contră, asta le face extrem de mult rău deoarece ei nu vor înțelege ce se întâmplă cu ei și asta le va afecta percepția de sine, dar și starea de bine psihologică și emoțională printre altele.
Din aceste motive și nu numai, cred cu tărie că este esențial să se spuneți în cadrul unei discuții deschise și sincere cu cel/cei mici despre autism, ce înseamnă asta și despre cum poate anumite comportamente ale lor sunt provocate de autism/sunt mecanisme de adaptare la provocările autismului. Vă încurajez cu căldură să faceți acest lucru cu copiii. Însă, este important ca înainte de asta să țineți cont de câteva lucruri.
În primul rând, este important ca această discuție să aibă loc într-un moment în care atât voi, cât și copilul sunteți într-o stare bună din punct de vedere fizic, emoțional și psihic. Asta este important deoarece dacă voi sau copilul nu sunteți într-o stare bună, atunci nici dumneavoastră nu veți putea să transmiteți informațiile cum trebuie și nici copiii nu le vor putea primi cum trebuie. De aceea, sugerez ca înaintea acestei discuții să mergeți într-un loc liniștit, să respirați profund și să vă puneți ideile în ordine astfel încât să-i puteți vorbi despre autism într-un mod ușor de înțeles pentru ea/el.
În al doilea rând, este important să vă confruntați propriile idei preconcepute. Asta este important deoarece dacă vă confruntați ideile preconcepute legate de autism, puteți avea o atitudine mult mai deschisă, înțelegătoare, empatică și iubitoare față de copil și de manifestările autismului. În plus, confruntarea și renunțarea la prejudecăți vă va ajuta să țineți discuția deschisă, dar și să nu-i le dați mai departe copilului, fără să vă dați seama, lucru care s-ar putea să-l facă să simtă că ceva este greșit cu el, că el este defect sau că nu este suficient de bun, dar și să-l facă pe copil să nu mai fie receptiv la ce încercați să-i spuneți/explicați.
Și nu în ultimul rând, este esențial să vorbiți cu un specialist înainte de a avea această discuție cu copilul. Aste este crucial deoarece specialistul nu numai că vă va ajuta pe voi să înțelegeți cum trebuie autismul și întreaga sa complexitate, ci și să găsiți un mod în care să-i transmiteți asta copilului fără să-l răniți emoțional sau să-i produceți confuzie. Acum știu, poate fi incomod, intimidant sau chiar dificil să faceți asta. Pot numai să îmi imaginez. Cu toate acestea, este esențial, pentru binele lor, să treceți peste temeri, ezitări și disconfort și să o faceți, căci dacă faceți asta nu-i veți ajuta doar pe copii ci chiar și pe voi, căci acum veți fii mai conștienți de ce se întâmplă cu cei mici și pe lângă asta veți putea dezvolta o relație mult mai sănătoasă și iubitoare bazată pe încredere, iubire, respect și mai ales sinceritate și deschidere reciprocă absolută.
Acum, când vine vorba de sprijinul specializat după aflarea și comunicarea autismului, care este următorul subiect despre care vă voi mai vorbi, acesta poate fi de mai multe feluri. Acesta poate fi psihologic prin activități ca mersul la psiholog sau folosirea diverselor terapii, psihiatric prin tratament medicamentos sau de altă natură. Important de spus aici este că mulți psihologi nu recomandă tratamentul medicamentos în cazul autismului. Cu toate acestea, sunt de părere că în unele cazuri mersul în paralel la un psihiatru pentru un tratament adecvat poate fi un lucru benefic pentru copiii cu autism. În cazul meu, pot spune că acest lucru a fost extrem de benefic. Eu, când eram copil, am întâlnit o doamnă psihiatru care a fost alături de mine mai mult de 10 ani și care în funcție de nevoile mele, mi-a adaptat tratamentul medicamentos (asta este extrem de important). Acest tratament pe care l-am luat m-a ajutat extrem de mult în a îmi mai domoli hiperactivitatea creierului meu (lucru despre care vorbesc în detaliu în articolul meu Autismul și Socializarea: Marea Provocare) . Iar aceste medicamente, combinate cu terapia, m-au ajutat să mă descurc mai bine la școală și nu numai. Acum sunt conștientă de faptul că nu este benefic pentru toată lumea să combinați tratamentul medicamentos cu cel psihologic, dragi cititori, însă în unele cazuri, precum al meu, acest lucru poate ajuta foarte mult. De aceea, înainte să încercați o combinație de acest fel, vă recomand să vă consultați cu mai mulți specialiști și să vă documentați bine înainte pentru a evita eventualele efecte adverse ce pot apărea ca urmare a unui tratament neadministrat corespunzător. Dacă după ce v-ați documentat și consultat cu specialiști ajungeți la concluzia că această combinație este potrivită în cazul vostru, atunci vă sfătuiesc să urmați consecvent și constant indicațiile de administrare ale tratamentului medicamentos date de specialiști. Astfel vă asigurați că tratamentul își face efectul cum trebuie și evitați și potențialele complicații sau efecte adverse ce pot apărea ca urmarea a administrării greșite a tratamentului.
În concluzie, diagnosticarea timpurie a autismului la copii, dar și la adolescenți și adulți, precum și comunicarea sinceră a acestui lucru poate sunt atât de înfricoșătoare încât unii dintre voi, dragi cititori, poate ați prefera să le evitați sau să nu le discutați. Însă, fix această tăcere și ascundere a diagnosticului nu-i va proteja sau ajuta pe copii, ci doar le va produce mai multe probleme în plan social, emoțional și psihologic. Acum nu trebuie să aveți o conversație perfectă despre asta, sau să vă stresați mai mult decât este cazul cu asta și nici să vă fie frică să mergeți la specialiști și să cereți sprijin, de orice fel, din partea specialiștilor, a rudelor, prietenilor sau a altor părinți care sunt în aceeași situație ca voi. Căci autismul, cum am mai spus în trecut în alte articole, nu este o boală, ceva rușinos sau de tratat, ci este doar o diferență neuronală în modul în care copiii înțeleg și percep lumea ce trebuie gestionată. De aceea, dragi cititori, vă încurajez să vă depășiți temerile și să mergeți cu ei să fie diagnosticați și după să vorbiți cu ei despre asta, căci dacă o faceți acum și sunteți și alături de ei, atunci îi veți putea ajuta pe copiii voștri mai mult decât v-ați putea imagina vreodată. Credeți-mă! Acum vă doresc mult succes în depășirea temerilor și deschiderea discuției despre autism sau în aflarea și procesarea diagnosticului de autism și vă aștept cu bucurie în articolul următor unde voi aborda o altă provocare cu care noi, cei cu autism, ne confruntăm, de ce cred eu că se întâmplă asta, dar și ce puteți face voi pentru a ne ajuta. Până atunci vă doresc o zi minunată în continuare și nu uitați: Sunt alături de voi și am mare, mare încredere în voi și în capacitățile voastre ca părinți și mai ales ca oameni!
