Autismul și Socializarea: Marea Provocare
Bună dimineața, dragi părinți, bunici, aparținătoare și aparținători legali. Numele meu este Drăguleanu Ana-Raluca, voluntar CONIL și autoarea unei serii de articole în care discut, din perspectiva unui adult cu autism, provocări cu care se confruntă copiii cu autism, explicațiile din spate, dar și ce puteți face voi, dragi cititori, pentru a vă ajuta să-i înțelegeți mai bine pe copiii voștri, dar și să-i puteți ajuta să gestioneze mai bine autismul. În articolul de astăzi, voi aborda o provocare cu care majoritatea copiilor cu autism, dacă nu chiar toți, se confruntă, inclusiv eu, și anume socializarea. În articolul de astăzi voi discuta de ce socializarea cu ceilalți este atât de grea pentru copiii cu autism, dar și ce puteți face voi, dragi cititori, pentru a-i putea ajuta să gestioneze mai bine socializarea cu alți copii. Acestea fiind zise, haideți să descoperim împreună de ce le este atât de greu copiilor cu autism să interacționeze cu ceilalți.
În primul rând, trebuie să înțelegeți că autismul, în esență, este o diferență la nivelul creierului care îl face pe copil să proceseze și să înțeleagă lumea diferit față de un copil neurotipic. Creierul unui neurotipic este capabil să identifice situațiile sociale sau emoțiile celorlalți fără prea mult efort pecum și stimulii din jurul lui sau alte lucruri mici. Creierul unui om divergent, în schimb, pentru a atinge același nivel de înțelegere și procesare, trebuie să muncească mult mai mult, mai ales când vine vorba de socializare. De ce? Pentru că socializarea este un proces complex ce include multe lucruri de care noi, cei neurodivergenți, trebuie să ținem cont și pe care trebuie să le procesăm precum: vorbele celui cu care vorbim, expresiile sale faciale, gesturile sale, zgomotele și stimulii din jur, sensul din spatele cuvintelor spuse de celălalt, tonul vocii sale, convenții sociale. Și acestea sunt doar o parte din lucrurile pe care noi trebuie să le procesăm pentru a putea socializa cum trebuie cu majoritatea oamenilor, care sunt neurotipici.
Acum ca să înțelegeți dificultatea și efortul cu care noi ne confruntăm o să vă dau un exemplu concret. Imaginați-vă că aveți un calculator oarecare pe care îl deschideți într-o zi aglomerată. Când deschideți calculatorul, acesta este în starea lui normală, fără tab-uri sau ferestre deschise. Însă, în timp ce lucrați cu el, vreți să deschideți Microsoft Excel. Ați deschis Excelul, ați lucrat un pic în el, însă v-ați luat cu altceva și ați uitat să închideți fereastra. După aceea, deschideți un tab în Microsoft Word pe care îl folosiți și după aceea uitați să-l închideți. La scurt timp deschideți internetul, unde și acolo lăsați o fereastră pe care o închideți. După, realizați că aveți o prezentare de făcut în Powerpoint, o faceți, dar nu închideți fereastra. Și același lucru îl faceți cu Adobe Acrobat ca să citiți un PDF și cu alte două programe. Însă, în timp ce deschideți o nouă fereastră în Teams să intrați într-o conferință online, calculatorul dumneavoastră începe să se miște mai lent, iar după acesta se încălzește și în final se oprește.
Un lucru similar se întâmplă în mintea unui copil sau om cu autism în procesul de socializare cu un neurotipic, inclusiv cu voi, dragi cititori și cititoare. Însă, în cazul nostru, acele ferestre din exemplul de mai devreme reprezintă lucrurile pe care noi trebuie să le procesăm în același timp. Iar încetinirea, supraîncălzirea și ulterior oprirea calculatorului, reprezintă încetinirea vitezei cu care răspundem și reacționăm sau pierderea energiei, suprastimularea sau copleșirea și în final, epuizarea mentală și socială. Dacă pentru voi să uitați atâtea ferestre deschise simultan este un lucru rar pe care îl puteți rezolva repede prin închiderea unora dintre ele, pentru noi, cei cu autism, nu este așa de simplu. De ce? Pentru că noi dacă nu am ține constant câteva ferestre deschise și o contabilitate a acestora, atunci noi, și zic noi pentru că și eu mă confrunt foarte des cu asta, atunci noi nu am putea avea conversații bune cu cei din jurul nostru. Practic, noi ce facem diferit față de neurotipici este că noi, din necesitate gândim mai mult și mai repede decât neurotipicii din două motive. În primul rând, ca să putem ajunge la un nivel de înțelegere și de procesare a stimulilor și al informațiilor similar cu al neurotipicilor și în al doilea rând, pentru a compensa lipsurile noastre în plan social. Mai țineți minte când v-am spus că un copil neurotipic poate identifica o situație socială sau emoție fără efort? Ei bine ca noi, cei cu autism și neurodivergenți, să facem acest lucru suntem nevoiți să căutăm constant în memoria conștientă sau în folderele noastre, ca să revin la exemplul cu calculatorul, situațiile similare cu aceea din trecutul nostru pentru a știi cum să reacționăm în situația respectivă. Acest lucru, după cum vă imaginați, necesită foarte mult efort cognitiv din partea noastră, iar asta pe lângă faptul că procesăm cuvintele celuilalt și toate celelalte lucruri despre care v-am spus mai devreme, poate duce în primă instanță la epuizarea mentală, dar și la dificultăți în gestionarea pe cont propriu a situațiilor sociale. Ce puteți face voi pentru a-i ajuta în asemenea momente este ca atunci când cei mici nu înțeleg ce se întâmplă, să le explicați ce, cum și de ce cei din jurul lui spun anumite fraze, fac anumite gesturi sau evită să spună anumite lucruri. Acest, lucru, mai ales când sunt mici, îi poate ajuta să înțeleagă importanța convențiilor sociale, care și astea sunt o provocare pentru cei cu autism, să le identifice și prin explicarea și modelarea prin exemplu a comportamentului corect, ei vor avea un scenariu pe care îl vor putea băga în folder-ul lor și pe care ulterior îl vor putea folosi în interacțiunile sociale. Însă, nu doar voi puteți face acest lucru, deși ar trebui, în opinia mea, să fiți primii care fac asta. Ce vreau să spun prin acest lucru este faptul că, dacă copilul are prieteni neurotipici care știu că cel mic are autism și au răbdarea și înțelegerea necesare să facă asta, atunci și ei alături de voi îi pot ajuta pe cei mici să înțeleagă situațiile sociale. Acest lucru este de mare ajutor pentru copiii cu autism, deoarece dacă avem un neurotipic lângă noi care să ne explice situațiile și care să ne fie la modul metaforic un traducător, atunci asta ne va ușura mult efortul de a identifica și scoate din folder-ul nostru o situație similară din trecut pentru a putea știi să răspundem. Eu spre exemplu, pe lângă terapeuta care mă însoțea la școală, am avut în clasa a-VI-a un amic neurotipic care știa că am autism (foarte important acest aspect) și care mai stătea să îmi mai explice unele lucruri și nici nu ezita să îmi atragă atenția atunci când comportamentul meu era exagerat sau greșit. Asta pe mine m-a ajutat enorm, inclusiv în liceu, căci alături de el situațiile sociale nu mai păreau atât de greu de gestionat. Însă, dacă cei mici nu sunt pe lângă un aparținător care să știe bine modul de a gândi și procesa lumea al copilului, atunci acestuia îi va fi greu să-l ajute pe copil să se integreze. De aceea este foarte important ca cel mic să își cunoască diagnosticul, să înțeleagă din ce motiv comunicarea dintre ea/el și copiii neurotipici este diferită decât cea dintre copiii neurotipici și ea, dar și ca copilul să comunice diagnosticul său cu ceilalți oameni fără teamă sau rușine. Ultimul lucru este important pentru a reduce riscurile ca acesta să fie marginalizat de către ceilalți. Veți afla mai multe informații despre importanța cunoașterii de către copil a diagnosticului său de autism în următorul articol, în care voi aborda mai detaliat acest lucru. Acum, revenind la socializarea pentru copii cu autism, pe lângă gestionarea stimulilor și a situațiilor, mai este un concept important pe care trebuie să-l știți și pe care l-am descoperit mulțumită unuia dintre prietenii mei, care este introvertit. Acest concept este cel de baterie socială. Bateria socială, în termeni simpli, se referă la cât timp poate socializa un copil cu autism cu alte persoane înainte ca procesorul sau (creierul lui) să ajungă la epuizare mentală și ca interacțiunea să devină un lucru neplăcut, obositor și dificil. Epuizarea mentală, care stă la baza conceptului de baterie socială apare nu doar din cauza procesării tuturor stimulilor, al cuvintelor celorlalți, al navigării de convenții sociale care se face prin căutarea în memoria conștientă a situațiilor similare din trecut pentru a găsi modul corect de-a răspunde/comporta și a altor lucruri, care sunt pentru noi aidoma ferestrelor ce rulează deschise pe fundal din exemplul oferit anterior cu calculatorul, ci și din cauza faptului că în cazul creierului nostru, al celor cu autism, conexiunile se fac mult mai repede decât în creierul unui neurotipic. În socializare asta poate fi benefic deoarece ne permite ca în cadrul unei discuții să aducem informații interesante adiacente, să oferim perspective noi folosindu-ne de informațiile pe care noi le știm, să facem conexiuni între lucruri și să le aducem în conversație, lucru care poate face conversația mai interesantă, însă în același timp asta poate duce și la epuizare deoarece toate aceste conexiuni necesită energie pentru a le face și menține, dar și în cazul povestirii poate fi greu să faci conexiuni între evenimente și uneori poți pierde firul narativ al povestirii celuilalt, ceea ce poate duce la probleme de comunicare, confuzie sau sentimente rănite pentru că prietenul neurotipic ajunge să creadă că prietenul/prietena sa nu este atentă/nu-i pasă de ce spune când de fapt copilul/omul cu autism este doar epuizat/are atât de multe ferestre deschise ca să citez exemplul cu calculatorul, încât îi este foarte greu să gestioneze și acest fir narativ. Însă, dacă voi credeați că asta este singura provocare pe care copiii cu autism trebuie să o depășească, ei bine vă înșelați, căci mai sunt două provocări importante cu care ne confruntăm și despre care vreau să vă vorbesc.
Prima dintre ele este înțelegerea distincției dintre sensul propriu sau denotativ și sensul figurat sau denotativ al cuvintelor. Acest lucru este dificil deoarece noi, cei cu autism, avem dificultăți în a procesa și înțelegere lucruri sau în cazul acesta utilizări mai abstracte ale cuvintelor. Spre exemplu dacă un neurotipic mi-ar spune că o cunoștință are o inimă mare și eu nu cunosc sensul figurat al cuvântului inimă, atunci eu din cuvintele celuilalt înțeleg că aceea cunoștință are la propriu, anatomic vorbind, o inimă mare, nu că acea cunoștință este un om bun. Această dificultate în a distinge sensul/sensurile conotative de cele denotative poate face dificilă și înțelegerea ironiei verbale sau a sarcasmului, care se bazează pe a spune ceva pentru a exprima opusul sau pe a spune anumite fraze pe un anumit ton ca să dai de înțeles dezacordul sau altceva. Pentru noi, aceste utilizări creative ale cuvintelor și a tonului sunt greu de descifrat pentru că noi avem tendința să folosim sensurile proprii sau denotative ale cuvintelor, dar și să gândim și formula propozițiile prin lentila lor. Și pentru că deseori aceste sensuri conotative se schimbă în funcție de context și nici nu sunt scrise într-un dicționar sau altă carte, ne este extrem de greu să înțelegem ce vreți voi, cei neurotipici, să ne spuneți și ajungem să credem că ne-ați spus ceva când voi de fapt ați vrut să înțelegem cu totul altceva. Un alt lucru pe care neurotipicii îl fac în procesul de socializare și care ne pune pe noi, neurodivergenții, în dificultate este atunci când folosesc anumite cuvinte ca să exprime total altceva sau vor să exprime altceva. Acest lucru se numește în română implicatură iar în engleză implicature. Implicatura practic este semnificație pe care înlocuitorul o deduce în baza contextului, a intenției vorbitorului și a unor inferențe pragmatice.Ca să înțelegeți mai bine ce este implicatura și cum ne afectează, am să vă dau un exemplu concret.
Să zicem că sunteți la masă cu mine și aveți nevoie de sarea de pe masă. Pentru a nu fi nepoliticoși, îmi veți spune: Îmi poți da sarea? Eu, însă, în loc să vă dau sarea vă spun: Da pot și atât. Voi prin această întrebare ați vrut să mă rugați în să vă dau sarea. Însă eu, nu am înțeles că ați folosit această întrebare ca să mă rugați să vă dau sarea, ci am văzut această afirmație ca fiind o întrebare legată de abilitatea mea fizică de a vă da sarea.
Ce am descris mai devreme este cea ce în pragmatică se numește o implicatură sau mai pe românește încercați să folosiți anumite cuvinte ca să exprimați un mesaj în mod indirect. Eu am învățat despre implicaturi abia în ultimul semestru al ultimului meu an de facultate, însă după ce am aflat de acest concept și l-am înțeles, am ajuns să am un nume pentru acest fenomen pe care neurotipicii îl folosesc atât de des și cu care mă chinui de ani de zile. Acum, din punct de vedere pragmatic mai sunt și alte concepte care se mai aplică în cadrul acestui exemplu, însă cel mai relevant pentru discuția aceasta și pe care abia la facultate l-am învățat în cadrul cursurilor de pragmatică, este cel de implicatură (cuvânt tradus în română direct din engleză implicature) deoarece aceasta este foarte greu de înțeles pentru noi, cei cu autism. Sfatul meu este să le explicați copiilor voștri de ce oamenii aleg să se exprime în mod indirect, dar și cum ei pot folosi unele propoziții al căror sens propriu spune ceva, dar cel conotativ sau cel implicat, este altul. De asemenea, atragerea atenției copilului în cazul în care alții folosesc sensuri conotative ale cuvintelor, poate ajuta foarte mult la conștientizare, dar și la reducerea neînțelegerilor. Alte lucruri pe care le puteți face este să-i obișnuiți să caute în dicționar cuvinte noi, asta în cazul în care cel mic nu știe ce înseamnă un cuvânt, să-i explicați dumneavoastră ce a vrut să spună omul respectiv cu aceste cuvinte sau să-l ghidați pe copil să descopere singur ce a vrut să spună omul respectiv. În timp, dacă faceți aceste lucruri, atunci copiilor le va fi mult mai ușor să distingă între sensurile proprii și figurate ale cuvintelor, dar și să-și dea seama când oamenii folosesc cuvinte ca să exprime indirect mesaje. Un alt lucru pe care îl mai puteți face este să-l obișnuiți pe cel/cei mici să întrebe politicos persoanele din jurul lor ce au vrut să spună folosind acele cuvinte/în fraza respectivă. Obișnuindu-i astfel, copiii vor avea mai mult curaj să întrebe când nu înțeleg bine ceva, dar le poate oferi șansa atât lor să se asigure că au înțeles corect mesajul interlocutorului lor, cât și celorlalți să le clarifice copiilor eventualele nelămuriri pe care aceștia le pot avea. Pentru unii oameni aceste întrebări ajutătoare pot părea enervante, însă este important ca cei mici să comunice diagnosticul cu ceilalți, dacă îl cunosc, astfel încât ceilalți să nu creadă că întrebările vin din răutate sau prostie, ci din dificultatea lor ca oameni cu autism de a înțelege și a distinge sensurile conotative de cele denotative și mesajele exprimate indirect.
A doua provocare pe care copiii și adulții cu autism se confruntă în procesul de socializare este înțelegerea glumelor, a sarcasmului și ironiei, printre altele. Un pic despre ironie am vorbit și mai devreme când am vorbit despre dificultățile celor cu autism de a înțelege și distinge între sensurile denotative și conotative ale cuvintelor, însă am considerat că aceste lucruri merită să fie discutate și separat, fiindcă ele sunt atât de des folosite, mai ales glumele. În experiența mea , mare parte din glume se bazează mult nu doar pe sensurile cuvintelor (deși și asta contează mult), ci și pe anumite concepte/situații/noțiuni culturale care pentru neurotipici sunt ușor accesibile, dar care pentru noi, cei cu autism, necesită niște explicații mai amănunțite. De exemplu, odată una dintre prietenele mele cele mai bune mi-a trimis pe Instagram o glumă seacă în engleză (una dintre tipurile mele preferate de glume). Când am citit-o prima dată, nu am înțeles ce era așa de amuzant, dar după ce am citit-o mai atent am reușit să mă prind (era un joc de cuvinte). Acest chin de a înțelege ce a vrut să spună autorul se poate întâmpla cu unele glume seci, dar mai ales cu glumele normale, unde structura este greu de înțeles și de observat pentru cei cu autism, dar și cu sarcasmul și ironia unde deseori spui ceva, dar de fapt vrei să critici pe cineva sau să spui opusul a ceea ce ai zis. Și da, până și stand up comedy poate fi greu de înțeles pentru oamenii cu autism, zic din experiență căci nu de puține ori mi s-a întâmplat să înțeleg greșit o glumă și abia după ce alți oameni, ca de exemplu mama mea sau prieteni neurotipici mi le explicau, reușeam să înțeleg cum trebuie care e gluma și ce este așa de amuzant la ea. Ce am făcut în acest caz și vă recomand și vouă să faceți este să le explicați copiilor, ironia, sarcasmul și glumele când este nevoie, să îi învățați care este diferența între ele (altfel noi chiar nu ne dăm seama deloc de ea. Credeți-mă, spun asta din experiență). Ce mai puteți face cu copiii, și asta face mama, este să-i expuneți la sarcasm, glume și ironie și să clarificați dacă e nevoie că sunteți sarcastici/ironici când sunteți. Această expunere îi va familiariza cu aceste noțiuni, iar în timp le vor putea distinge și chiar produce (sau nu). Mama mea face asta cu mine și pot spune din experiență că expunerea la sarcasm, ironie și glume cu clarificări și explicații, chiar ajută foarte mult, căci acum îmi este mult mai ușor să îmi dau seama când mama sau cei din jurul meu sunt sarcastici decât îmi era cu câțiva ani în urmă. Desigur, aici mai am multe de învățat, însă mulțumită acestei expuneri pot zice că am ajuns să identific sarcasmul și să mă prind de el cam în 70-80% din cazuri (mereu vor fi cazuri în care nu mă voi putea prinde imediat de lucrurile astea). Ce am mai făcut ca să compensez pentru efortul de înțelegere al glumelor și recomand să încercați și voi este să caut bancuri și glume seci sau chiar și unii comedianți de stand-up la care să mă uit. În cazul majorității glumelor seci, referințele și umorul sunt mai ușor de identificat, iar în cazul jocurilor de cuvinte (mai ales în cazul glumelor în engleză sau în alte limbi străine ca de exemplu germana) nivelul avansat de limbă combinat cu o cultură generală vastă poate ajuta enorm de mult în înțelegerea și savurarea acestui tip de glume. În cazul comedianților de stand-up, lucrurile pot fi mai complicate căci structurile glumelor sau tipul lor de umor, pot fi greu de înțeles pentru un om cu autism. Însă, ce am făcut eu în cazul comediantului meu preferat, Mario Adrion (recomand cu câldură să vă uitați la momente de ale lui pe Facbook sau Instagram. Îl puteți găsi de asemenea și pe Youtube), care este un neamț ce locuiește în America, a fost să îl rog pe Google Gemini, prin platforma Google, să-mi explice tipul lui de umor precum și cum acesta spune și livrează glumele, dar în așa mod încât eu ca și om cu autism să pot înțelege. După o discuție mai îndelungată cu acesta, am ajuns să înțeleg mult mai bine umorul lui Mario Adrion și chiar să-mi placă și mai mult glumele lui, mai ales că acum înțelegeam ce se întâmplă și nu mai trebuia să stau să mă gândesc atât de mult la ce voia să spună sau cum a zis-o. Asta puteți face și cu alți comedianți și credeți-mă, informațiile pe care le veți afla din urma acestui lucru pot fi extrem de valoroase și utile dacă vreți să vă diversificați umorul sau pur și simplu să încercați ceva nou.
În final, consider cu tărie că pentru a putea traduce situațiile cărora copiii cu autism trebuie să le facă față, dar și să înțelegeți cum funcționează creierul unui copil neurodivergent, este extrem de important ca voi, dragi cititori, să mergeți la terapie, separat de copilul/copiii voștri. Mama mea a făcut acest lucru în paralel cu mine, căci terapeuta mea, cu care lucrez și acum, i-a spus mamei mele că dacă vrea să lucrez în terapie cu ea trebuie ca și ea să facă terapie. A făcut-o și acest lucru a ajutat-o enorm să înțeleagă ce se întâmplă cu mine, dar și să aibă o relație bună cu mine și eu la fel cu ea. Acum vă doresc mult succes în sprijinirea copiilor voștri în procesul de socializare și vă aștept cu bucurie în articolul următor unde voi vorbi despre diagnosticarea timpurie, dar și importanța comunicării transparente a diagnosticului cu cei mici. Până atunci, vă doresc să aveți o zi minunată în continuare și nu uitați: Cred în voi! Puteți face asta!
